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希之星受邀出席联合国唐氏大会,让中国“糖宝”被世界看见

更新时间:2023-03-26 19:28:42点击:

2023年3月21日,在美国纽约联合国总部举办的第12届世界唐氏综合征日大会上,上海希之星慈善基金会理事长宗云芳作为中国区受邀机构代表,再度站上联合国舞台,向来自世界各地的嘉宾分享中国基金会在公益领域的创新实践。

希之星是为特殊儿童提供公益支持和服务的公益组织、又是世界唐氏综合征联盟中国区的NGO组织,参会代表宗云芳理事长也是一名糖宝患儿的妈妈,可以力所能及地为特殊儿童发声、倡导,她深表荣幸。

特殊人群权益保障仍待完善

随着中国以共同富裕为目标的顺利推进,特殊人群的权益保障也日渐重被视,我国法律从多方面提供了对特殊人群的权益保障,但由于信息渠道有限,大众缺少与此类人群的接触与了解,除专业从业人员外,外界难以深入理解并提供有效的帮助,特殊人群的教育、就业依然困难。为此,希之星在不断积极尝试新的方式方法,并提出了四大行动举措:儿童康复课程资助、儿童康复师资培训、教学及康复设备的捐赠以及社会面普及推广,以期能逐渐完善特殊人群的社会帮扶体系。

希之星:四大举措帮助糖宝融入社会

“对于唐氏人群来说,通过专业的儿童康复课程,使其获得更接近普通人的逻辑、行为、言语能力,并融入社会是可行的。”宗云芳理事长在本届世界唐氏综合征日大会上表示。

希之星九年来持续通过为唐氏综合征等特殊儿童提供康复课程资助,来提升他们各方面的能力,以使其更好地行使自身的各项权利。在2022年,希之星直接或间接地帮助了2万多名儿童参与康复训练课程。

中国专业儿童康复师的规模远未达到服务特殊儿童的国际标准。不少儿童康复师更是缺少相关技能的系统培训、缺乏足够的专业知识和专业能力。于是希之星引入了美国ABA(应用行为分析)认证课程,一方面从康复技能方面提升康复师的专业技能,另一方面从教育课程提升他们专业能力。近三年,资助欠发达地区累计培训2700余位儿童康复师资,使其能够具备专业的儿童康复职业技能。

同时,希之星通过接轨国际的教学及系统设备,最新应用一线的康复及系统设备的捐赠,极大的促进了偏远地区康复机构的专业指导性、现场实用性,进一步提升了康复疗愈的水平。

在社会层面,希之星也积极倡导人们关注唐氏综合征人群,理解他们的真实所需——他们与普通人一样追求尊严、自由和幸福。2022年,希之星联合中华思源工程基金会共同发起了“繁星点点-星愿宝贝公益计划”。活动获得了中国奥运冠军和明星共计160多位人士的爱心助力,在他们的呼吁下,特殊儿童群体获得了超2.7亿次的关注。2022年4月至2023年2月底,该项目共计筹款人民币一千三百余万,全国有超过150家媒体对这个活动进行了报道,让来自世界各地的人们都能够看到走近“星愿宝贝”。

特殊儿童群体权益和民生成为今年全国两会高度关注的话题,多个部门的工作报告中亦强调了对特殊儿童在内的特殊人群权益保障相关内容。建立唐氏综合征儿童、自闭症儿童等特殊儿童康复长效机制也成为两会代表普遍提及的重要话题之一。理事长宗云芳表示,今年将继续与中华思源工程基金会、星愿航天公司共同推进“繁星点点-星愿宝贝公益计划”项目及活动,通过在东方明珠举办大型活动持续为糖宝、星宝等特殊儿童群体发声,引起社会的关注,为他们营造更温暖、自然的外部环境。



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